1. 뇌성마비

▶ 봉사자가 유의해야 할 사항

뇌성마비 장애인은 지능이 정상인 경우가 대부분이다.

처음으로 뇌성마비 장애인을 대하는 사람들이 일으키는 착오는 지능이 낮으리라고 판단하는 것이다. 이는 뇌성마비 장애인들이 안면근육을 조절하지 못하고 사지가 흔들리며 경직되는 모습, 혹은 불완전한 발성을 대하면서 무심결에 갖는 생각으로, 이로 인해 어린아이처럼 취급하거나 지능이 낮은 사람으로 오해하는 것이다. 물론 드물지만 지능 발달에까지 장애가 있는 경우도 있다. 그러나 외견상으로 지능이 낮으리라고 성급하게 단정해서는 안 될 것이다. 또 설사 지능이 낮은 사람이라고 해서 함부로 대해야 할 이유란 없다. 모든 뇌성 마비 장애인들이 낯선 사람을 대할 때마다 끊임없이 겪게 되는 대표적인 고통이다.

실제 나이보다 어리게 보이는 경우가 있다.

안면근육의 경직등으로 인해 실제 나이보다 어리게 보이는 사람이 있다. 그리고 사회적 접촉이 미진하고 교육기회를 갖지 못한 때문에도 어리게 느낄 수가 있다. 이 또한 뇌성마비 장애인들이 남모르게 겪는 괴로움이다. 본인보다 나이가 어리더라도 아주 친밀한 사이가 아니면 존중하는 태도로서 반말을 삼가해야 할 것이다.

불안하거나 긴장하면 경직이 정해진다.

사람마다 차이가 나지만 흔히 긴장하거나 당황하게 되면 발음에 곤란을 느끼고, 목, 사지, 안면근육의 경직이 심해진다. 봉사자들은 이 점을 염두에 두고 인내심을 가지고 친절한 태도를 보여줌으로써 긴장하지 않도록 배려할 필요가 있다. 특히 첫 대면시에는 편안한 마음을 갖도록 한다.

언어장애가 심할 때

언어장애가 심한 경우에는 알아듣기가 어렵다. 흔히 봉사자들은 서두르는 나머지 명확하게 알아듣지 못했음에도 이해한 양 행동을 취해 엉뚱한 결과를 낳는 경우가 많다. 알아듣지 못했을 때는 인내심을 가지고 몇 번이고 다시 물어 상대의 의사를 확인해야 한다. 도저히 알아들을 수 없는 경우에는 봉사자가 먼저 이리저리 질문해 보아 상대의 의사를 알아맞히도록 한다. 또 필답이 가능할 경우 이 방법을 사용한다.

휠체어를 밀어 줄 때

ㆍ	어떤 장애인은 휠체어에서 몸을 가누지 못해 균형을 잡지 못하거나 작은 흔들림에도 미끄러 떨어지는 수가 있다. 이런 경우에는 등받이쪽으로 수시로 몸을 끌어당겨 주거나 허리조임 벨트를 착용시킨다. 또 휠체어 손잡이에 옷자락을 겹쳐 잡아 예방할 수 있다. 휠체어에 앉는 자세는 장애인에 따라 다를 수 있으니 미리 물어 본다.
ㆍ	손·발의 흔들림이 심한 사람의 경우에는 휠체어 팔받이 밖으로 손이 나오거나 발판 밖으로 발이 나와, 문이나 벽 등의 모서리에 부딪쳐 상처를 입는 수가 있다. 이를 방지하기 위해 손 발조임 벨트가 있으면 휠체어에 묶어 주고, 없을 경우에는 부딪침에 대비에 여유 공간을 확보해 가며 이동한다.
ㆍ	휠체어를 밀고 있을 때는 앞쪽만 보지 말고 발판이 벽이나 모서리 혹은 앞에 가는 사람에 부덫치지 않는지를 유의한다.
ㆍ	정지시에는 경우에 따라 횔체어 브레이크나 허리 조임 벨트를 풀어 주어야 찰 경우가 있다.

안거나 업을 때

몸이 서로 접촉할 때 발이나 손에 갑자기 경직이 일어나 뻗치는 경우가 있다. 이 점에 미리 대비해야 한다. 안을 때는 왼쪽 혹은 오른쪽, 어느 쪽을 가슴에 대고 안아야 좋은지 물어 본다. 안아 올릴 때 상대의 한 팔로 목을 감게 하면 경직될 때 힘을 지탱하는데 도움이 된다. 장애인의 체중이 무거울 때는 다른 사람의 도움을 구한다.

부축해서 걷게할 때

전혀 걷지 못할 것 같은 뇌성마비 장애인 중에서 옆에서 부축해 주면 어느 정도 걷거나, 승·하차를 하고 계단을 올라갈 수 있는 사람이 있다. 겨드랑이에 팔을 끼워 부축해서 걷게 할 경우, 어느 쪽 발을 먼저 내딛는지를 물어 본다. 남성이 여성 장애인을 부축할 경우 겨드랑이에 끼운 손이 가슴 부위에 닿지 않도록 유의해야 한다. 대부분의 뇌성마비 장애인은 피부 감각이나 신체 감각에 이상이 없음을 염두에 두어야 한다.

자동차 타기

자동차의 앞좌석이 좋은지 뒷좌석이 좋은지를 미리 묻는다. 팔받이가 없는 좌석에서는 스스로 몸을 지탱하지 못하는 사람이 많으므로 안전벨트로 자세를 고정한다. 안전벨트에 의해서도 자세 고정이 안되는 경우에는 손이나 발을 좌석 주위의 어느 곳에 대고 몸을 지탱하게 한다. 경우에 따라서는 함께 앉아 주는 동행자가 필요할 때가 있다.

식사시

손이 흔들림때문에 혼자 음식을 먹지 못하거나 숟가락을 잡기 힘든 사람들이 있다. 스스로 음식을 먹을 수 있는 경우에도 젓가락을 사용할 수 있는 사람은 많지 않다. 미리 허락을 받아 도움을 주면 좋을 것이다. 손 근육의 경련으로 인해 음식을 흘리거나 입가에 묻히는 수가 있다. 이럴 경우 당연하게 생각하여 조용히 거들어 준다(휴지를 미리 탁자에 준비해 두거나 접시를 받혀 준다).

음식을 먹여 줄 경우 : 입 안에 쉽고 빨리 넣어 줄 수 있도록 작은 숟가락을 사용하거나 음식 분량을 작게 담아야 하며, 반드시 본인의 의사를 물어 본 후에 음식을 고른다. 반찬도 숟가락으로 떠서 먹이는 것이 좋다.

음료수를 먹여 줄 때 : 먹이는 양을 가늠하기가 어려워 넘치게 할 때가 많다. 음료수 잔을 투명한 유리잔으로 선택하면 먹이는 사람이 눈으로 확인할 수 있어 도움이 된다. 음료수는 빨대로 마시게 하는 것이 좋다.

10.

용변시

뇌성마비는 뇌의 신경세포 손상으로 인한 운동근육의 마비일 뿐 척수마비와는 달리 마비 부위에 감각이 있으며 자력으로 배뇨, 배변을 할 수 있다. 다만 몸을 제대로 가누지 못하는 경우 옆에 손잡이가 달린 변기가 필요하거나(손잡이가 없을 때는 몸을 잡아 주어야 할 경우가 있다. ) 접시 모양의 좌식 변기가 필요할 때가 있다. 어떤 사람은 용변 후 됫처리를 해 주어야 한다.

11.

발가락 기능의 발달

양 손을 사용하지 못하는 뇌성마비 장애인들 중에는 발가락 기능을 훈련하여 손대신 발로 글씨를 쓰거나 그림을 그리고 식사를 하며, 심지어 단추까지 잠글 수 있는 사람들이 있다. 이런 모습에 대해 너무 신기해 하지 말고 자연스럽게 받아들여 주어야 한다.

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